Cassons les préjugés sur la trisomie 21

Cassons les préjugés sur la trisomie 21

© Nathan Anderson

En France, la trisomie 21 est l’anomalie chromosomique la plus répandue, touchant plus de 50 000 personnes. Chaque année, une journée mondiale de la trisomie 21 est organisée dans l’objectif sensibiliser à ce handicap et de valoriser la diversité et la différence. Cependant, les idées reçues et les préjugés sont encore très présents au quotidien. Alors ensemble, cassons les préjugés sur la trisomie 21 !

Voici 5 idées reçues sur la trisomie 21 pour apprendre à mieux connaître ce handicap :

Les personnes trisomiques sont-elles toutes pareilles ?

FAUX. Trois chromosomes 21, c’est leur unique point commun. Autrement, ce sont des personnes “différentes” les unes des autres, comme chaque personne ! Bien que leurs caractéristiques physiques soient facilement reconnaissables et propres à la trisomie 21, l’ensemble de leur patrimoine génétique, leur environnement social et familial ou encore leur histoire différencient chaque personne trisomique. La trisomie 21 ne définit pas ce qu’ils sont mais plutôt le handicap qu'ils possèdent.

Ils sont toujours heureux et joyeux ?

FAUX. Les examens réalisés sur les personnes trisomiques prouvent qu'elles ne sont pas déficientes émotionnellement ! Une personne qui présente le syndrome de Down manifeste seulement ses émotions (bonheur, tristesse, tendresse, etc.) de façon très explicite. Bien que les idées reçues affirment que ces personnes ne sont pas constantes dans leurs relations, qu’elles débordent parfois d’émotions, d’attachement, … elles sont aussi en colère, tristes, elles détestent … comme tout le monde.

Les personnes avec trisomie 21 ne peuvent pas être indépendantes ?

FAUX. En France, la loi de 2005 vise à donner à la personne en situation de handicap, la possibilité de réaliser ses propres choix de vie, en proposant des solutions de compensation si nécessaire. La personne concernée peut rédiger ses vœux sur le formulaire “projet de vie MDPH” (Maison Départementale des Personnes Handicapées), disponible :
  • Sous forme papier : à récupérer directement à l'accueil de votre MDPH.
  • En ligne, sur :
    • le site internet de votre MDPH,
    • le site de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie,
    • ou le portail de l'administration publique française : service-public.fr.

Ce document permet à la personne en situation de handicap ou son représentant légal d’exprimer des attentes, des besoins, un choix de projet à court, moyen et long terme. Par exemple : “je souhaite vivre dans un logement autonome”. Ainsi, la personne avec trisomie 21 peut ne pas toujours être dépendante de sa famille. Pour ce qui est du logement, par exemple, il est possible de faire appel à des espaces communautaires ou à des maisons familiales, qui lui permettront de devenir autonome et d'avoir une vie plus adaptée à ses besoins.

Les personnes avec trisomie 21 ne peuvent pas travailler ?

FAUX ! L’emploi accompagné est un dispositif qui accompagne la personne en situation de handicap dans l’insertion professionnelle et son accompagnement médico-social. Travailler est la preuve que le handicap n’est pas synonyme d’incompétence. Selon son projet de vie, ses capacités, sa formation et ses aptitudes à travailler, la personne en situation de handicap peut rejoindre :
  • Le milieu du travail ordinaire dans des entreprises qui ont un positionnement inclusif.
  • Elle peut également travailler en ESAT “hors les murs”, ce qui lui permet de conserver un statut de travailleur protégé et de disposer d’un accompagnement adapté en entreprise ordinaire.
  • Ou bien, elle peut tout simplement rejoindre un ESAT, lorsque ses aptitudes et ses besoins médico-sociaux ne leur permettent pas d’intégrer une entreprise ordinaire. Elle sera donc reconnue en tant que “travailleur handicapé”.

Les personnes porteuses de trisomie 21 sont capables de plein de choses !

Cela est bien VRAI et réel, les jeunes adultes porteurs de trisomie 21 sont capables de pleins de choses et on a longtemps sous-estimé leurs capacités. Il y a une trentaine d’années, les personnes trisomiques n’avaient pas l'opportunité d’apprendre, d’essayer, et de faire grand chose puisqu’on ne leur laissait pas les moyens. La société tenait pour acquis le fait que les personnes trisomiques avaient des capacités réduites. Mais heureusement, les temps changent ! De nombreuses personnes trisomiques travaillent en milieu ordinaire, savent lire et écrire, vivent en autonomie dans leur appartement, d’autres vivent en couple … Une vie que l’on pourrait qualifier d’ "ordinaire". En effet, la hausse de leur espérance et qualité de vie, le progrès médical et l’accompagnement qui leur est porté tout au long de leur vie favorise la préservation de leur santé, l’acquisition d’apprentissages, de compétences. La preuve : certains ont réalisé de grandes choses comme par exemple Sofia Jirauégérie de la marque Victoria's Secret ! 

100 idées pour en savoir plus et casser les idées reçues

100 idées pour en savoir plus sur les personnes avec trisomie 21

La maison d’édition Tom Pousse publie un ouvrage collectif avec Trisomie 21 France, et la contribution de personnes avec trisomie 21, des parents, des chercheurs et des professionnels. Leurs témoignages et expériences ont permis de tracer le parcours de vie des personnes trisomiques et les nombreuses questions qui gravitent autour : sur la naissance, le diagnostic, l'éducation, la vie affective, les démarches administratives … Les “100 idées pour en savoir plus sur les personnes avec trisomie 21 et casser les préjugés” a été écrit dans l’objectif de régler une fois pour toutes toutes ces questions. Ces 100 idées vous apporteront un éclairage sur la trisomie, des situations du quotidien et un état des lieux de leurs droits et conditions.

A propos de Trisomie 21 France …

Trisomie 21 France fédère les associations “Trisomie 21” qui regroupent des personnes avec trisomie 21 ou une déficience intellectuelle, leurs familles et des gens qui les aident, dont les professionnels. La Fédération informe, soutient et défend les droits des personnes avec une trisomie 21.
Ces associations s'appuient sur le partenariat et le bénévolat de parents, de professionnels et de personnes trisomiques pour leur permettre de faire leurs propres choix de vie.

 

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